Аника се бори за сваки загрљај: Двогодишња девојчица тешко болесна, родитељи моле за помоћ

Када сазнате да вам је дете болесно довољно је тешко, али још теже од тога је кад откријете да је у питању изузетно ретка болест, за коју има лека, али је много скуп. Управо у таквој безизлазној ситуацији налазе се Иванка и Горан Манић, чија двогодишња кћерка Аника болује од спиналне мускуларне атрофије.

„Пошто у нашим породицама никада до тада није било оболелих од неуромускуларних обољења, обоје смо били шокирани када смо сазнали дијагнзу. Аникини лекари су нам понудили да започнемо терапију Спинразом, која је у то време била доступна у Данској, и Аника је примила прву дозу када је имала два месец. Моторне вештине су јој се захваљујући примљеном леку, поправиле. Међутим, оно што нас плаши је погоршање њених функција дисања и гутања. Због тога имамо утисак да третман Спинразом не иде у добром смеру. Код оболелих од СМА типа 1 ситуација може изненада да постане критична, што нам се и десило пре годину дана”, каже Аникина мама Иванка.

Непосредно након првог рођендана, Аника је добила респираторну инфекцију која је узапредовала у упалу плућа. Њено стање се нагло погоршало и једва је остала жива.

„Када нас људи питају какво је Аникино тренутно стање, ми обично кажемод да је стабилно - дакле, нити добро, нити лоше. Сваки моменат у борби са овом окрутном болешћу је стресан, јер не знамо шта ће се десити за недељу дана, или сутрадан, па чак ни за пар сати. Због тога ми, као родитељи, осећамо да што пре морамо да урадимо све што је у нашој моћи да омогућимо Аники да што дуже и што боље живи, пре него што буде прекасно”, прича Иванка.

Аника је пуна живота и радости, која просто зрачи из њених очију, и пуна је љубави према сивма, па стално грли све око себе. Прикупљени новац ће се искористити за куповину Золгенсма генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.

Аникина породица се обраћа свим  људима добре воље да у овоме помогну, јер сами не могу да обезбеде све што је потребно за Аникино лечење.

РИНА