Ona je meni sve, na laktovima i kolenima radiću ako treba: Miodrag je otac heroj koji sam brine o ćerki sa Daunovim sindromom, dok on kosi i cepa drva Anđela je pored njega (FOTO)

Sremska Mitrovica - Miodrag Simić (50) iz Sremske Mitrovice otac je 19-godišnje Anđele, devojke sa Daunovim sindromom, o kojoj godinama brine potpuno sam. Njegova životna priča satkana je od neprospavanih noći, suza, strahova, odricanja, borbe za egzistenciju, ali i ljubavi kakva ne poznaje granice. Od trenutka kada je saznao da se njegova ćerka rodila sa Daunovim sindromom, preko razvoda, gubitka majke koja mu je bila najveći oslonac, borbe za svaki dinar, pa sve do infarkta i straha da će Anđela ostati bez njega – Miodrag je prolazio kroz iskušenja koja bi mnoge slomila. Ipak, nikada nije odustao. Danas, kada govori o svemu što su zajedno prošli, najponosniji je na jedno: uspeo je da njegova devojčica, uprkos svim životnim teškoćama, odrasta srećna, voljena i nasmejana.

„Kao mlad čovek želeo sam porodicu i da budem srećan. Našao sam svoju životnu saputnicu, imali smo urednu trudnoću, radovali smo se, čekali taj deveti mesec da se rodi kruna našeg braka. Bio sam najsrećniji čovek na svetu. Odmah sam rekao da, ako bude devojčica, želim da se zove Anđela. I rodila se moja plavooka lepotica. Bili smo mnogo srećni, ali onda počinje sunovrat, započinje svoju priču Miodrag za RINU.

Umesto da prvi dani roditeljstva budu ispunjeni bezbrižnim upoznavanjem sa ćerkom, maženjem i planiranjem budućnosti, Miodrag se suočio sa neizvesnošću i strahom. Odmah nakon rođenja, Anđela i njegova tadašnja supruga zadržane su u bolnici, jer su lekari posumnjali da nešto nije u redu.

„Pri samom rođenju zadržali su bivšu suprugu i bebu, rekavši da nešto nije u redu. Posle deset dana prebačene su iz Sremske Mitrovice na genetičko odeljenje u Novi Sad. Tamo su bile 15 dana i to je za mene bilo 15 dana nesanice, suza i iščekivanja. Pitao sam se šta će se desiti, šta nas čeka i kakav će biti život našeg deteta. Petnaestog dana pozvao nas je doktor da nam saopšti vest. Te reči mi i danas odzvanjaju u ušima. Rekao je direktno: ‘Miodraže, vaše dete rođeno je sa Daunovim sindromom, višestruko ometeno u razvoju.’ Registrovano je genetsko oštećenje. Tu vest sam prihvatio, ali sam je jako teško primio. Očekivao sam svoju najveću sreću u životu, a tada su nam rekli da možemo da očekujemo i najgore. To mi je jako teško palo," rekao je ovaj hrabri otac.

Anđela je stigla kući, ali sa njom je počeo i jedan sasvim drugačiji život. Život u kojem će svaki dan biti podređen njenim potrebama, zdravlju i sreći. U tim prvim, najtežim danima, Miodragu je najveća podrška bila njegova majka. Njene reči i danas pamti kao jednu od najvažnijih životnih lekcija.

„Doveli smo Anđelu kući, a moja majka je bila zaista velika podrška. Rekla je: ‘Jedno neka bude uvek pored deteta, a dvoje neka spavaju.’ Tako je i bilo. Prošao je nekako taj prvi period prihvatanja, a onda je počela dalja borba. Sa bivšom suprugom sam imao zaista skladnu bračnu zajednicu, ali smo se razveli 2011. godine. I to je za mene bio jedan veliki poraz. Tada sam se najviše plašio da mi ne uzme Anđelu. Pokušao sam da se pomirim sa suprugom, ali ona nije htela. Sud je na kraju odlučio da ja dobijem starateljstvo.  Tada sam presekao i shvatio da ću svoj život posvetiti njenom zdravlju i sreći. Ona je dete sa Daunovim sindromom, svaka infekcija i virus mogu da se zakomplikuju. Zato sam na svaki njen kašalj odmah reagovao i vozio je kod doktora. Nisam smeo ništa da prepustim slučaju.“

Miodrag je tada preuzeo odgovornost koja je podrazumevala da bude i otac i majka, negovatelj, zaštitnik, oslonac i jedina sigurna tačka u Anđelinom svetu. Ipak, život mu je pripremao još jedan težak udarac. Godine 2016. preminula je njegova majka, žena koja je bila stub njihove male porodice i bez čije pomoći bi svakodnevica bila mnogo teža.

"Ona je bila moja velika podrška i oslonac. Mogao sam da radim, a da za to vreme znam da ona brine o Anđeli. Ona je zaista živela za nju. Uvek mi je govorila: ‘Ti, sine, radi, ja sam tu za nju 24 sata dnevno. Kada je ona preminula, izgubio sam posao i primanja. Nisam znao ni kuda ću, ni šta ću. Tu se ugasila još jedna svetlost u mom životu. Ali rekao sam sebi: ti si roditelj i moraš da se boriš za svoju ćerku dok dišeš", priseća se Miodrag.

Tada je počela borba za goli opstanak. Bez majčine pomoći, bez sigurnog zaposlenja i sa primanjima koja nisu bila dovoljna ni za osnovne potrebe, Miodrag je morao da pronađe način da prehrani sebe i obezbedi sve što je potrebno njegovoj ćerki. Nije birao poslove, nije se žalio na težinu rada, a često je morao da spoji ono što je za mnoge roditelje nezamislivo – da istovremeno radi i brine o detetu koje ne može da ostavi samo.

„Finansije su bile nikakve, tuđa nega i pomoć bile su jako male. Kraj sa krajem nisam mogao da sastavim. I onda – nju u kolica, trimer na leđa i uslužno košenje. Ona u kolicima, ja kosim. Ona u kolicima, ja sečem drva. Nisam pitao šta ću ja da jedem, nego samo da ona ima. Onda sam saznao da postoji Udruženje za osobe sa Daunovim sindromom u Sremskoj Mitrovici. Otišao sam, učlanio se i tamo su me raširenih ruku prihvatili. Dobio sam neku pomoć, ali pre svega psihološku podršku. Uz njih, uz veru i nadu u Boga, Anđela je rasla, a uz sav moj trud postajala je jedna srećna devojčica. Krenula je u prvi razred specijalne škole. Tada sam bio baš ponosan. Mnoge majke su mi govorile: ‘Da li je moguće da jedan muškarac neguje ovako jedno čisto, uredno žensko dete, bez traga da se vidi da je tužno i da joj nešto nedostaje?’ Tada sam shvatio da treba da budem ponosan i na sebe i na svoje dete", kazao je.

Za Miodraga je svaki Anđelin korak bio pobeda. Njen prvi školski dan, osmeh, napredak i svaki trenutak u kojem je mogla da uživa u detinjstvu bili su potvrda da sav njegov trud ima smisla. Dok je ona bila u školi, on je koristio svaki slobodan sat da zaradi za njih dvoje.

„Tako je Anđela krenula u školu, a ja sam mogao tih nekoliko sati da radim za dnevnicu. Nisam birao posao. Samo mi je bilo važno da zaradim za nju. Hvala Bogu, nije imala mnogo infekcija, nekako joj je ojačao imunitet. Vodio sam računa o njenoj ishrani, nisam joj davao da jede slatko, šetali smo i trčali zajedno. Uvek sam se trudio da bude zdrava.“

Godine su prolazile, a Miodrag je sve svoje snage ulagao u Anđelu. Međutim, dugogodišnji stres, neprestana briga, fizički napor i potiskivanje sopstvenih osećanja ostavili su posledice i na njegovom zdravlju. Godine 2023. doživeo je infarkt. I to baš ispred osnovne škole, na mestu koje je za njega do tada predstavljalo svakodnevicu i jednu od najvažnijih tačaka Anđelinog odrastanja.

"To sam doživeo kao neki danak svih tih višegodišnjih borbi. Mnoge stvari sam potiskivao u sebi, trudio sam se da uvek budem nasmejan, da ne pokazujem koliko mi je teško, i onda je sve to odjednom uzelo danak na moje zdravlje. Došla je Hitna pomoć i tada sam doživeo neverovatan strah. Pitao sam se šta će moja Anđela ako ja sklopim oči. Molio sam doktore da me, ako ću umreti, vrate do Beograda, samo da još jednom zagrlim svoje dete. Tada mi je doktor vratio malo vere, rekavši da sam dobio infarkt miokarda, da će sve biti u redu i da je sala već spremna. Operisali su me, proveo sam sedam dana u bolnici, ugradili su mi stentove i tada su me upoznali sa mojom situacijom. Rekli su mi da moram da vodim računa o ishrani i da mogu dugo da živim", priča on.

Dok se Miodrag borio za život, Anđelu su odveli kod majke. Ipak, ni u bolničkoj postelji nije prestajao da misli na nju. Njegova najveća želja bila je da se što pre oporavi i vrati kući, jer je znao da ga tamo čeka dete kojem je potreban više od svega.

„Čuo sam da su moju ćerku za to vreme odveli kod bivše supruge. Desetog dana izašao sam iz bolnice i rekao supruzi da ću doći po dete. Taj trenutak kada sam video Anđelu kako prelazi most, njene okice, kikice i rančić, kada me je prepoznala i rekla: ‘Tata!’, pa potrčala ka meni – bio sam toliko srećan. Mislio sam da ću je ugušiti koliko sam je jako zagrlio. Ona je samo govorila: ‘Tata, tata i kući…’ Došli smo kući i ponovo sam bio srećan što sam dobio još jednu šansu da budem sa svojim detetom", rekao je Miodrag ne skrivajući suze.

Taj susret bio je mnogo više od običnog zagrljaja. Bio je to trenutak u kojem je Miodrag ponovo dobio svoju najveću životnu snagu, ali i podsetnik da sada mora da čuva i sebe, jer Anđela nema drugog roditelja koji svakodnevno brine o njoj. Međutim, povratak kući nije značio i kraj problema. Naprotiv, počela je nova borba. Zbog zdravstvenog stanja više nije mogao da radi kao ranije, da prihvata svaki posao i fizički se iscrpljuje kako bi zaradio za njih dvoje. Ipak, nije odustajao.

„Onda je počela nova borba, jer sada više nisam mogao da radim za nadnicu kao ranije zbog svog zdravlja. Išao sam ponovo da radim koliko sam mogao, da obezbedim za nju koliko-toliko. Ona nije dete koje traži igračke. Ona traži samo ljubav i pažnju. Ali ja kao otac nisam mogao da dozvolim da ona nema leti za sladoled, da nema lepe patike i trenerku. Jednostavno, borba za borbom. U mom životu, otkako je Anđela došla na ovaj svet, najteže situacije su finansijske. Nekada dođe do toga da se preforsiram, jer ne mogu mnogo da radim, a moram. I kada je u pitanju moja borba, definitivno je najteži momenat taj finansijski,

Njihova svakodnevica i danas izgleda tako da Miodrag gotovo ništa ne može da uradi bez Anđele. Ona ne govori, teško podnosi odvajanje od oca i uznemiri se čim ga ne vidi. Zato je vodi sa sobom čak i onda kada obavlja najteže fizičke poslove.

„Ja i dalje kosim, režem drva, unosim drva, ali ona je i tada sa mnom. Ja nju nemam kome da ostavim. Ona je dete koje ne priča. Ostavim je tako na dva-tri sata i ona se odmah uznemiri, odmah traži tatu. Tako da, gde god odem da radim, idem sa njom. Ako režem motornom testerom, ona se plaši tog zvuka, pa moram da prekinem da bih je smirio. Onda sve to bude jako teško. Ali ja se uvek njoj prilagođavam. Moram da mislim na to kako je njoj, šta joj smeta, šta je uznemirava. Njen mir mi je najvažniji", ističe Miodrag.

U toj borbi, u kojoj je često bio prepušten sam sebi, pojavili su se i ljudi koji su mu vratili veru da dobrota još postoji. Jedna od njih je Sara Bero, majka bliznakinja sa Daunovim sindromom i uticajna influenserka, ali pre svega žena koja je, kako kaže Miodrag, na sopstvenu inicijativu stupila u kontakt sa njim, došla u njihov dom i učinila mnogo više nego što je mogao da očekuje.

„Moram da pomenem Saru Bero, koja je jedna sjajna žena. Stupili smo u kontakt na njenu inicijativu. Došla je kod nas. Nisam mogao da verujem da će neko doći, ali ona je zaista došla. Donela je poklone, toliko garderobe, a onda je pronašla i sponzore koji su mi ugradili klimu. Pomogla mi je da umesto laminata, koji je bio poplavljen, stavimo pločice. Pomogla mi je i da popravim svoj stari automobil, nakon što je organizovala humanitarno veče. Tu je i jedan prijatelj iz Šida koji nam takođe pomaže. Igra se sa Anđelom, pruža mi podršku. Sara nas je čak ugostila i omogućila nam da budemo na moru u Budvi. Za nas je to bilo nešto nestvarno. Naravno, ne mogu da očekujem da mi neko sve vreme pomaže, naročito u finansijskom smislu. Sve što zaradim za nas dvoje uglavnom je ono što uspem da stvorim svojim rukama, sa svojih deset prstiju.“

Ipak, uprkos ljudima dobrog srca koji su im povremeno pomogli, Miodrag se svakodnevno suočava sa problemom koji mu najteže pada – nedovoljnom finansijskom podrškom i sistemom u kojem, kako smatra, roditelji poput njega nisu dovoljno vidljivi. Za negu i pomoć koju Anđela prima izdvajaju se sredstva koja jedva pokrivaju osnovne potrebe, dok je njegov zahtev za uvećanu pomoć više puta odbijen.

„Imamo tuđu negu i pomoć od oko 40.000 dinara, što je minimalno. Vodio sam je nekoliko puta na komisiju za uvećanu pomoć i dobio sam odbijenicu. Ne primamo uvećanu tuđu negu i pomoć, jer komisija tako smatra. Jako je teško. Najteže mi pada kada nemamo dovoljno novca. Ja ne tražim mnogo, ali voleo bih da roditelji koji sami brinu o deci sa posebnim potrebama budu vidljiviji i da imaju veću podršku države. Ja nju ne smem da ostavim ni pet minuta samu, a odbili su me jer ona može sama da se obuče i obuje. Čak ni pravo na status roditelja-negovatelja ne mogu da ostvarim. To bi mi mnogo značilo, ali za sada ništa od toga. Nadam se da ću jednog dana dobiti to pravo.“

Njegove reči ne govore o želji za luksuzom, već o potrebi da svom detetu obezbedi dostojanstven život, sigurnost i ono što svako dete zaslužuje. Ne traži da neko umesto njega preuzme roditeljsku odgovornost. On samo želi da društvo i država prepoznaju koliko je teško samostalno brinuti o detetu koje zahteva neprekidnu pažnju, a istovremeno pokušavati zaraditi dovoljno za svakodnevni život.

I pored svega, Anđela i Miodrag doživeli su i trenutke koji su im pokazali da se dobrota pamti zauvek. Jedan prijatelj iz Šida iznenadio ih je uplatom koja im je omogućila da deset dana provedu na moru u Grčkoj. Za njih je to bio poklon koji se ne meri novcem, već uspomenama koje će zauvek nositi sa sobom.

„Moj divni prijatelj iz Šida iznenadio nas je kada nam je uplatio da odemo na more deset dana u Grčku. Ja nigde ne bih otišao bez nje. Ona je moj život. Voleo bih da mogu više da joj pružim. Ja sve znam sam da radim. Na kolenima i na laktovima, ako treba, boriću se za svoje dete. Ona ne razume i ne zna da traži, ali ja želim da joj pružim koliko god mogu. Ona voli da ode nešto sebi da kupi i ja se trudim da joj to omogućim. Kada vidim njen osmeh i sjaj u očima, to je meni najveća motivacija", dodaje ovaj otac koji ne odustaje.

A kada se danas osvrne na svih 19 godina zajedničkog života, na sve što su prošli, na trenutke kada je mislio da više nema snage, na gubitke, strahove, neprospavane noći i dane kada nije znao kako će obezbediti ono najosnovnije, Miodrag ne govori o sebi kao o žrtvi. Ne traži sažaljenje. Govori o ponosu. O detetu koje je, uprkos svemu, uspelo da odrasta okruženo ljubavlju.

„Mogu na kraju da kažem da sam ponosan roditelj. Ljudi koji me poznaju kažu mi da treba da budem ponosan na to kako moja Anđela izgleda, kako je negovana, kako je srećna. I zaista jesam ponosan. Ponosan sam što sam, uprkos svemu i svoj težini koju smo prošli, uspeo da ona bude srećna i voljena devojčica. Bez obzira na sve što nas je zadesilo, trudio sam se da joj ništa ne nedostaje u ljubavi, pažnji i nežnosti. Sve što sam uspeo, postigao sam sam", poručuje Miodrag.

I možda se upravo u tim rečima krije cela Miodragova životna priča. U tome što je, kada je ostao bez majčine podrške, nastavio dalje. Kada je izgubio posao, pronašao je način da zaradi. Kada je doživeo infarkt, njegova prva misao bila je ćerka. Kada mu je bilo najteže, nije odustao, jer je znao da ga kod kuće čeka Anđela.

Njegova najveća želja nije velika kuća, skup automobil niti bezbrižan život. Želi da može da radi koliko mu zdravlje dozvoljava, da njegova ćerka ima sve što joj je potrebno, da može da joj kupi sladoled, lepe patike, trenerku, da je odvede na more i da joj pruži još mnogo lepih trenutaka.

A iznad svega, želi da bude zdrav i da još dugo bude uz nju. Jer Anđela možda ne ume rečima da kaže sve ono što oseća, ali njen osmeh, njene okice i ono neprestano „tata, tata“ za Miodraga su najveća nagrada za sve što je prošao. On je njen tata, njena sigurnost i njen ceo svet. A ona je razlog zbog kojeg je, uprkos svim životnim udarcima, svaki put ustajao i nastavljao dalje.